Meri Bauk: Oni gore su rekli da se ne isplati

 

“Nora”

“Volim jednu Marinu.

Volim je ko što volim mirise djetinjstva, sjećanje na didove ruke, ona klupu na kojoj mi je ukraden prvi poljubac, jednu ćaćinu suzu, babin jorgan pohaban od godina i uspomena…

Volim je tiho, bezrezervno, i tajno.

Marinina djevojčica se zove Nora.

Nju volim glasno.

Nora ima četiri godine.

Nora boluje od spinalne mišićne atrofije.

Nora je na respiratoru.

Nora voli crtiće i priče.

Nora obožava crvenu boju i šljokice.

Nora ima osmijeh koji se ne zaboravlja.

Marinu ste možda vidjeli po novinama i na televiziji. Lavovski se borila da djeca poput Nore dobiju jedini lijek koji im može umanjiti bol i progresiju bolesti.

Spinraza je odobrena, i većini djece je bolje.

Ali ne i Nori.

Nora je najmlađa od preostalih petnaest kojima lijek nije odobren.

Na respiratoru su, ili su prestari, pa se ne isplati.

Ne isplati se, kažu…

Moja Marina zadnje vrijeme nosi maramu. Super joj stoji, ali ne nosi je zato.

Na jednoj kavi mi je, onako usput ne trepnuvši, rekla da ima karcinom dojke i da sad ima kemoterapije i ostale gluposti. Pričale smo o tome kao o trenutnoj distrakciji koju mora odraditi pa se onda ponovo baciti u ljuti boj za Noru.

Nismo plakale.

Moja lavica ne plače.

Marina žuri spremiti sina za školu, javiti se mužu koji plovi dalekim morem, provjeriti  Norine aparate, pa onda stići na kemo.

Marina živi.

Marina se smije.

Marina voli.

Nikad vas ništa nisam molila, dragi moji znani i neznani FB prijatelji.

Ovaj put je drugačije…

Oni gore su rekli da se ne isplati.

Nas nisu ništa pitali.

Vjerujte mi, isplati se.

Nori i ostalima taj lijek može zaustaviti progresiju bolesti.

Može joj produžiti život.

Još puno crvene i šljokica Nora treba vidjeti.

Još milion puta se nasmijati.

Recite im to.

Recite im da se itekako isplati.

Molim Vas!”

 

Meri Bauk

izvor fotografija: obiteljski album

Doktore, hitno!