Poštovani dr. Novak!
Šum u komunikaciji, kako Vi nazivate ono što je u biti nepružanje pravovremene i odgovarajuće zdravstvene skrbi, traje od 14.06.2017.
1. U dva navrata pismeno krive informacije da nalazi nisu gotovi, prvi put u trajanju od čak 4 mjeseca, drugi put u trajanju od mjesec dana. Ne da mi se navodit ostale propuste, jer vidim da Vas količina teksta u najmanju ruku zbunjuje.
2. Opetovano ponavljanje pretraga čiji nalazi osim što uvijek budu uredni, nemaju apsolutno nikakve veze s Wilsonovom bolesti, a na koju moji nalazi jedino upućuju,
3. Dijagnozu Wilsonove bolesti je oduvijek i još uvijek teško nedvojbeno potvrditi, čak i kad se slijede procedure dijagnostičke obrade-a za to što se u mom slučaju nisu slijedile te procedure nipošto nisam ja kriva kao pacijent koji je maksimalno surađivao i bio strpljiv dvije godine (!!!),
4. Neslijeđenje procedure: nakon nalaza količine bakra u suhom tkivu jetre je po svim smjernicama trebalo učiniti genetsko testiranje. Prilažem tablicu, crveno sam Vam označila što se odnosi na moje nalaze, da ne gubite vrijeme na proučavanje. Ali se za nalaz koji je bio gotov 09.02.2018. do 12.03.2018. tvrdilo da nije gotov, a zatim se umjesto genetskog testiranja odlučilo raditi gastroskopiju i kolonoskopiju, koje također nemaju veze niti s mojim tegobama, niti s Wilsonovom bolesti, a i ranije su nalazi tih pretraga bili uredni.
5. Golema jetra, s infiltratom mononukleara i ponekim limfocitima se ne liječi nikako. Svakodnevni bolovi, mučnine i nesnica se ne liječe nikako.
6. Prigovor sam Vam poslala u svibnju, niti nakon toga nije urađeno genetsko testiranje, koje je trebalo napraviti najkasnije u veljači, da su se slijedile dijagnostičke procedure. Nikakav odgovor nisam dobila.
7. Na prigovor koji sam poslala Ministarstvu, se niti KBC Zagreb niti Ministarstvo nije očitovalo, pogotovo ne s konkretnim odgovorima.
Pa Vam slijedom gorenavedenog, ponavljam pitanja, uz jedno novo:
1. Gdje je dokaz za Vaše tvrdnje da su me s Klinike za unutarnje bolesti nekoliko puta pokušali kontaktirati, a koji sam Vas tražila navodeći da je ta Vaša tvrdnja laž,
2. Koje je objašnjenje nalaza dr. Kalauza s Očne klinike u kojem stoji da on ne nalazi KF prstenove, ali nalazi pigment obostrano na leći/kapsuli. Kakav pigment, u kojem sloju, koje boje, itd.?
3. Hoće li se i kada uzeti u obzir abdominalni bolovi uzrokovani hepatomegalijom, činjenica da mi je jetra svojim rastom pogurala crijeva nisko u abdomen i uzrokovala prolaps tankoga crijeva koje je zatim „sjelo“ na rodnicu uzrokujući enterokelu, činjenica da zbog tolike jetre imam hijatalnu herniju; mučnine i nesanica od kojih patim već dvije godine, a u koje su moji liječnici upućeni? Što će se i kada poduzeti da mi se te tegobe barem olakšaju?
4. Hoće li moj iznenadni visoki tlak biti ignoriran i dalje ili pripisan stresu bez ikakvih pretraga ili ipak mogu očekivati da će KBC Zagreb konačno početi raditi svoj posao?
5. Što je s članovima moje obitelji, za koje postoji realna mogućnost da su nositelji gena ili čak asimptomatski bolesnici-a koji ne mogu napraviti potrebne pretrage jer ja još uvijek nemam dijagnozu?
6. Jesu li liječnici s Klinike za unutarnje bolesti, obzirom na očiglednu nedovoljnu stručnost/zainteresiranost kontaktirali svjetske stručnjake za Wilsonovu bolest? Npr.
Dr. Fred Askari, University of Michigan Hospital ( faskari@umich.edu ) i
Dr. Giacomo Carlo Sturniolo, Universita Degu Studi Di Padova ( gc.sturniolo@unipd.it )
7. Zašto se nalaz genetskog testiranja čeka 3 mjeseca? U drugim laboratorijima je nalaz gotov za 14-28 dana.
Uzorak krvi potreban za analizu je stabilan do 72 sata na sobnoj temperaturi, 7 dana u hladnjaku, zamrzavanje uzorka je neprihvatljivo za analizu. Osim toga, test sekvenciranja gena je pouzdan do 98% pod uvjetom ispravnog čuvanja uzorka i do sada je prepoznato preko 800 mutacija ATP7B gena što znači da rezultat ne može sa 100% sigurnošću niti potvrditi niti isključiti postojanje Wilsonove bolesti. I sami ste naveli da bi ta pretraga „ trebala pokazati sve potencijalne mutacije u navedenom genu koje bi mogle dovesti do poremećaja metabolizma bakra”. To što bi trebala, ne znači da definitivno bude i može, iz razloga koje sam vam već navela.
Koliko god da je jasno da je dijagnozu npr. virusnog hepatitisa ili alkoholne ciroze jetre dijagnostičkim postupcima puno lakše i brže postaviti, pa samim time i započeti liječenje, apsolutno je neprihvatljivo da se istovremeno pacijente koji boluju od kroničnih bolesti koje si nisu sami potencirali (bile one metaboličke, genetske ili autoimune) ovako zavlači, da se ne slijede smjernice u dijagnostici, da se ignoriraju tegobe koje ti pacijenti trpe, da se ljude ostavlja bez makar simptomatske terapije, prisiljava ih da pate i bore se s prigovorima i procedurama, dok se s druge strane hvalite “prioritetnim listama čekanja” i “radom u službi pacijenata”.
U očekivanju konačnog službenog i konkretnog očitovanja KBC-a Zagreb i nadležnog Ministarstva, na prigovor poslan prije 25 radnih, odn., 36 kalendarskih dana.
Srdačan pozdrav svima,
Danijela Grdenić
Doktore, hitno!
