Zaslužujemo bolje – pismo predstavnice pacijenata oboljelih od Lajmske borelioze!

 

Pozdrav svima.

Zovem se Ivana Pavlović i živim u Splitu.

Obraćam se javnosti ovim putem kao pacijentica u ime mnogih oboljelih od kronične Lajmske borelioze.

Naime, diljem Hrvatske, a i cijelog prostora bivše Jugoslavije, postoji na tisuće pacijenata koji trpe bizarne (neurološke) simptome, imaju brojne loše nalaze koji upućuju na neuroinfekte ili druga, rijetka neuroimunološka / neuroinfektološka stanja, a liječnička struka nas sustavno ignorira i ismijava.  Od svih KBC-a, kao i Referentne klinike za infektivne bolesti “Fran Mihaljević” smo odbačeni i odbijeni, jer oni niti priznaju niti znaju protokole liječenja ove opake, kronične i pandemijske bolesti. Mnoge od pacijenata otpisuju kao psihijatrijske bolesnike, iako to nisu i kopne “liječeni” krivim terapijama.

O vlastitom trošku, iako već godinama izdvajamo za osnovno i dopunsko zdravstveno osiguranje, obavljamo brojne, trenutno dostupne i najbolje testove izvan RH, koji se ovdje ne priznaju i ne možemo dobit odgovarajuću terapiju i svu ostalu podršku koju kao kronični bolesnici trebamo, te smo primorani snalazit se sami i liječit se izvan RH, što jako puno košta, a svi lijekovi i većina potrebne suplementacije je dostupna u Republici Hrvatskoj. Na području čitave ex-Yu postoji samo nekoliko LLMD (Lyme Literate Medical Doctor), specijalista infektologa, koji se godinama bave boreliozom i koji nam pomažu koliko mogu, među kojima bih posebno istaknula prof.dr. Sajmu Dautović- Krkić iz Sarajeva.

Smeta nas što je hrvatska medicina po ovom pitanju zapela u tako reći kamenom dobu, liječnici u RH se ne educiraju dovoljno, ne priznaju i ne liječe kroničnu Lajmsku neuroboreliozu i njezine koinfekcije /MSIDS, kao i rijetke CNS infekte i njima trigerirane autoimune bolesti.

 

Prolazimo mučne i uzaludne hospitalizacije i plaćamo privatno brojne skupe pretrage, tragajući sami za rješenjima.

 

Vlastitu udrugu nemamo, a Udruga za oboljele od rijetkih bolesti nije nas nikad uvrstila u kampanje za podizanje svijesti o ovoj bolesti, kao što se to radi diljem svijeta. Šaljemo također i službene upite i obraćamo se svim referentnim kliničkim bolničkim centrima, privatnim neurološkim klinikama, Institutu za razvoj mozga, a odgovora ni povratne informacije nema.

Teorija u malom postotku štima – nailazimo na prikaze slučaja na stručnim konferencijama, znanstvenim radovima u stručnim publikacijama, ali praksa je potpuno suprotna – kad se pokuca na ordinacije tih istih liječnika koji su o tome pisali, arogantno i ignorantski se pacijente šalje psihijatru, iako imaju potvrđenu dijagnozu, brojne nalaze i kliničku sliku s kojom se treba ozbiljnije pozabavit. Radi se uglavnom o mladim, prethodno fizički i psihički zdravim, sretnim i visokoobrazovanim osobama, koje je ova bolest zaustavila u naponu životne snage.

Pitamo se iz dana u dana gdje ide medicina u RH u 21.st? Natrag u kameno doba? Je li liječničko zanimanje zbilja izgubilo predznak POZIVA bez elemenata brige za dobro pacijenata iz Hipokratove zakletve? Mi smo definitivno i s razlogom izgubili povjerenje u hrvatski zdravstveni sustav i brojne liječnike.

Primorani smo sami pratiti rad inozemnih udruga, čitati stručne publikacije i knjige inozemnih stručnjaka poput, na primjer, S. Iranija, J. Dalmauua, J. Rawlsa, R.I. Horowitza, Klinghardta, E. Murakamija, D. Camerona i mnogih drugih čija su praksa i kliničke studije uporište i polazna točka za dijagnostiku i protokole liječenja Lajmske (neuro)borelioze, AI encefalitisa ili CNS infekata. Pisala sam čak osobno i izdavačkoj kući Planetopija koja izdaje literaturu vezanu uz medicinu i zdravlje, s naputkom da se barem neke od tih knjiga prevedu na hrvatski jezik, no nažalost ni od njih nikad nismo dobili povratnu informaciju. Diljem svijeta su te knjige već uvrštene kao obvezna literatura na studijima medicine.

Želja nam je svim trenutno raspoloživim sredstvima podići svijesti o ovoj nimalo bezazlenoj bolesti. Brojke oboljelih veće su od oboljelih od tumora i AIDS-a i inozemna medicina i struka je zbog niza komplikacija s pravom naziva tumorom 3.0. To je infektivna bolest koja ne samo da zahvaća i uništava organe, sustave i tkiva, već mijenja i DNA čovjeka.

Zaslužujemo bolje, zaslužujemo da službena medicina prizna Lajmsku boreliozu kao kroničnu bolest i da nam se omoguće sva zakonski regulirana prava pacijenata u smislu poboljšanja dijagnostike, protokola liječenja i praćenja bolesti.

 

Ivana Pavlović, prof.

Predavačica, prevoditeljica, autorica

Pacijentica u borbi za prava pacijenata i podizanje svijesti o Lajmskoj bolesti

Doktore, hitno!