Zdravka Dominović, voditeljica projekata u Društvu multiple skleroze Split

  „Život ne staje nakon postavljene dijagnoze MS“              

*Koliko ljudi u Dalmaciji i Splitu boluje od multiple skleroze? Koliko članova broji Vaša udruga?

Podaci o broju osoba oboljelih od multiple skleroze (MS) u RH dugo nisu bili objedinjeni kroz jedinstveni nacionalni Registar oboljelih. Udruge oboljelih od MS djeluju na područjima pojedinih županija te smo umreženi u krovnu organizaciju Savez Društava Multiple Skleroze Hrvatske (SDMSH) te europsku krovnu organizaciju European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). Naša krovna udruga SDMSH oformila je već od 2005. godine Bazu podataka oboljelih od MS koji su se učlanili u naše županijske udruge. Uvidjeli smo važnost da se dođe do točnog broja oboljelih od MS u Hrvatskoj jer svi oboljeli nisu učlanjeni u udruge te podaci preko Baze udruga zbog toga nisu potpuni. Navedeni podaci bitni su u svrhu istraživanja i utjecaja na javne politike s naglaskom na zdravstvene i socijalne politike koje se tiču oboljelih od MS. Sada imamo podatak da je oko 6100 osoba u Republici Hrvatskoj izravno pogođeno ovom bolešću ali neizravno ova bolest pogađa puno veći broj osoba jer utječe i na obitelj oboljelih. Do navedenog broja se došlo kao rezultati spajanja Baze podataka SDMSH sa podacima iz bolničkog i sustava primarne zdravstvene zašite, suradnjom sa Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo. Postoje vrlo velike razlike na području Republike Hrvatske u načinima na koje se oboljeli od MS-a liječe, žive i sudjeluju u svakodnevnom životu zajednice. Razlog tome, dijelom je posljedica neosviještenosti i nepostojanja informacija o dobroj praksi, a koja je temeljena na znanstvenim dokazima, kao i socijalne razlike na području cijele Hrvatske.  Naša udruga broji 358 članova/ica, od čega u Splitu živi 173. Mi djelujemo na području Splitsko-dalmatinske županije, te nismo jedina MS udruga u Dalmaciji. Imamo i udruge na području: Zadarske županije, Šibensko-kninske županije i Dubrovačko-neretvanske županije.  Dalmatinske MS udruge okupljaju 625 članova. Ukupan broj oboljelih od MS u Dalmaciji je u stvari duplo veći kad objedinimo i podatke Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo.

 

*Kako prepoznati simptome ove bolesti? Koliko ljudi uopće mogu sami i na vrijeme shvatiti da od nje boluju?

Multipla skleroza se može manifestirati najrazličitijim simptomima. Upravo zbog toga na početku bolesti može ostati neprepoznata ili se zamijeniti s nekom drugom neurološkom bolešću. Prvi znaci bolesti se najčešće javljaju između 20. i 45. godine života, rijetko prije 15. i nakon 55. godine. Početni simptomi multiple skleroze najčešće su subjektivne smetnje osjeta, smanjenje oštrine vida, gubljenje snage u jednom ili više ekstremiteta, dvoslike, poremećaji vida, poremećaji ravnoteže i vrtoglavice, smetnje kontrole sfinktera. Mogući su i poremećaji koordinacije pokreta, tremor, isprekidan (skandiran) govor, pojava spasticiteta, kognitivni problemi. Multipla skleroza je autoimuna, demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava. Karakterizirana je upalnom reakcijom i zatim propadanjem mijelinske ovojnice produžetaka živčanih stanica koji služe prijenosu podražaja između živčanih stanica. Na mjestima nestanka mijelinske ovojnice karakteristično je stvaranje tzv. demijelinizacijskih plakova (ožiljaka ili lezija). Budući da mozak i kralježnička moždina imaju velik rezervni kapacitet, mnoga područja na kojim je došlo do oštećenja mijelinske ovojnice u početku bolesti neće dovesti do pojave nikakvih simptoma. Manje promjene koje zahvaćaju mijelinsku ovojnicu usporavaju provođenje živčanih impulsa i obično ne dovode do većih neuroloških ispada, ali se smatra da su odgovorne za nastanak kroničnog umora na koju se često bolesnici žale. Simptomi multiple skleroze ovise o mjestu zahvaćanja i stupnju upale mijelinske ovojnice aksona tj. produžetaka živčanih stanica. To je razlog zbog čega su simptomi bolesti različiti. U više od 85% oboljelih MS je relapsno remitentnog oblika što znači da je tijek bolesti obilježen pojavom simptoma (relapsom) i periodima stabilnosti (remisijom) između. Tijek bolesti je vrlo individualan, a učestalost javljanja relapsa razlikuje se od osobe do osobe, a broj i pojava relapsa ne može se predvidjeti. Manji dio oboljelih, oko 15%, od početka će imati progresivan tijek bolesti.  Zahvaljujući sve boljim dijagnostičkim mogućnostima danas se bolest dijagnosticira najčešće već pri prvom napadu bolesti. Bolesnici prepoznaju da su navedeni simptomi nešto neuobičajeno te se javljaju svom liječniku obiteljske medicine koji ih upućuje na pregled kod specijaliste neurologa. Dijagnozu MS-a postavlja neurolog na temelju prisutnosti simptoma, nalaza neurološkog pregleda i dodatne dijagnostičke obrade. Od te obrade najbitnija je magnetska rezonanca (MR) mozga i kralježnične moždine. MR-om se prikazuju područja upale u središnjem živčanom sustavu koja su vidljiva kao demijelinizacijske lezije. Za postavljanje dijagnoze MS-a uvjet je da su demijelinizacijske lezije karakterističnog izgleda te da su smještene na tipičnim mjestima u mozgu, odnosno leđnoj moždini. Lumbalnom punkcijom uzima se uzorak cerebrospinalnog likvora, tekućine koja obavija mozak i leđnu moždinu, te se analizira za prisutnost određenih znakova upale. Od dodatnih dijagnostičkih postupaka provode se i evocirani moždani potencijali kojim se ispituje funkcija određenih živčanih puteva. Popis bolesti koje mogu sličiti na MS vrlo je širok i uključuje neke druge demijelinizacijske i autoimune bolesti, rijetke i zarazne bolesti. Međutim, kada su prisutni karakteristični simptomi i tipičan nalaz demijelinizacijskih lezija na MR-u mozga tada su dijagnostičke dvojbe znatno umanjene.

 

*Na koje poteškoće u hrvatskom zdravstvu nailaze oboljeli od multiple skleroze? Jesu li im dostupni kvalitetni lijekovi koje za ovu bolest primaju pacijeniti u Europi?

-Oboljeli od MS putem medija su konstantno upozoravali na te poteškoće, a posebno zadnje dvije godine, tijekom kampanje „Je li liječenje MS u Hrvatskoj lutrija?“. Diskriminirajući kriteriji HZZO-a za liječenja multiple skleroze u Hrvatskoj bili su u primjeni čak dugih 20 godina.  Nisu bili temeljeni na znanstvenim spoznajama o liječenju MS-a nego zbog financijskih ograničenja našeg zdravstvenog sustava jer lijekovi/terapije za MS su na listi skupih lijekova. To je dovodilo do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova/terapija koji usporavaju progresivni tijek bolesti. Prvi kriteriji odnosio se na dob za liječenje, pacijenti su morali imati manje od 55 godina. Drugi je bio da bolest mora biti dijagnosticirana najmanje godinu dana. Treći kriterij za liječenje vezivao se uz dva relapsa, odnosno dva pogoršanja simptoma u dvije godine. Nepostojanje relapsa ne znači da bolest nije napredovala. Da bi ispunili taj kriterij često bi oboljelima proteklo znatno više od dvije godine. Podršku oboljelima dalo je Hrvatsko neurološko društvo koje je Ministarstvu zdravstva uputilo smjernice za liječenje prema europskim standardima kako bi se liječenje  započelo odmah nakon uspostavljanja dijagnoze MS-a. Uspjeli smo pomijeniti te diskriminirajuće kriterije. Od 22. studenog 2018. oboljelima od MS u Hrvatskoj dostupni kvalitetni lijekovi/terapije koje za ovu bolest koriste pacijenti u Europi i svijetu. Navedeni lijekovi su za pacijenta besplatni, idu na teret HZZO.  Ta imunomodulacijska terapija ima cilj da se utječe na tijek bolesti, odnosno smanji pojava novih relapsa i demijelinizacijskih lezija na MR-u mozga. Postoji više vrsta imunomodulacijske terapije koje se daju u tabletama, u obliku potkožnih injekcija ili intravenskih infuzija. S obzirom na različit način djelovanja tih lijekova kao i na moguće nuspojave, potreban je individualni pristup te se konkretna vrsta liječenja određuje dogovorom neurologa s oboljelim. Za sada su dostupni uglavnom  lijekovi za liječenje relapsno remitentnog oblika bolesti MS-a, te i jedan lijek naziva ocrevus za primarno progresivni oblik MS-a, kada funkcionalnost pacijenta prema EDSS skali nije veća od 6. Znanstvena istraživanja pokazuju da je i sekundarno progresivni oblik bolesti moguće liječiti te se u skoroj budućnosti očekuje aktivan terapijski pristup oboljelima i od tog oblika MS-a. Nadamo se da će i naši oboljeli imati pristup tim lijekovima kada oni budu odobreni za EU. Osim farmakološke terapije u liječenju MS-a bitna je i fizikalna terapija. Na preporuku neurologa ili fizijatra fizikalna terapija se odobrava putem našeg zdravstvenog sustava na način da se može stacionarno koristiti u toplicama, jednom godišnje do 21 dan, ambulantno ili za teže pokretne pacijente putem fizikalne terapije u kući. Tu zadnjih par godina nastaju poteškoće jer komisije neke oboljele od MS odbijaju za toplice ili sve češće dobivaju smanjeni broj dana samo 14 što im nije dovoljno za kvalitetnu rehabilitaciju. Nekada pacijenti ne uspiju doći na red za pojedine toplice u kalendarskoj godini pa ih koriste svako drugu godinu. Bio je prijedlog i da se smanji broj terapija putem fizikalne terapije u kući čime bi ostali zakinuti pacijenti sa najtežim tjelesnim oštećenjem, ali na sreću ipak taj prijedlog nije prošao zbog oštrog protivljenja pacijenata.

*Što nudite oboljelima od multiple skleroze u Vašoj udruzi? Pomažete li i članovima njihovih obitelji?

-Društvo razvija razne projekte i programe kako bi svojim članovima pružilo informacije o dostupnom liječenju i aktivnom nošenju s bolesti te savjete o ostvarivanju prava i povlastica.  Fizikalnu terapiju provodimo u vidu medicinske gimnastike (vježbe u grupi)  i  individualnu rehabilitaciju u suradnji sa zdravstvenom ustanovom Priska Med. Ona omogućava očuvanje postojećih kapaciteta živčanog sustava te utječe na jačanje mišića, poboljšavanje ravnoteže, koordinacije, hoda, smanjivanje spazma. Osim fizičkih rezultata redovito vježbanje dovodi i do smanjenja umora te poboljšava kvalitetu života. Provodimo i psihosocijalnu podršku u vidu psiholoških predavanja, antistres radionica, art terapije, igre uloga, terapeutske priče i vježbe opuštanja u suradnji sa psihoterapeuticom Udruge za palijativnu skrb Lindom Veronikom. Za osobe kojima treba tuđa pomoć i njega organiziramo usluge pomoći u kući putem programa Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MDOMSP) uz 4 zaposlene geronto-domaćice. Za osobe s najtežim stupnjem tjelesnog oštećenja putem programa  MDOMSP i Europskog socijalnog fonda (ESF) provodimo usluge osobne asistencije za ukupno 42 korisnika o kojima skrbi isti broj osobnih asistenata kako bi poboljšali kvalitetu života te smanjili zdravstvene i socijalne poteškoće kod oboljelih. Navedeni projekti i programi ovise o rezultatima natječaja za donacije. Nažalost udruge pa tako ni mi ne možemo jamčiti njihovu održivost. Nadamo se da će nas naši donatori: Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MDOMSP), Europski socijalni fonda (ESF), lokalna uprava, županija i dalje podržavati obzirom da je u pitanju najranjivija skupina u našem društvu, osobe s invaliditetom. Pomažemo i članovima obitelji naših članova najviše u savjetodavnom smislu, da razumiju oboljele i budu im adekvatna podrška u borbi s MS-om. Ponekad i članovi obitelji pomažu nama, uključuju se u volonterske akcije, u razne aktivnosti udruge koje ih zanimaju, pratnja su našim članovima koji imaju problema s pokretljivošću.

 

*Kako se oboljeli bore s predrasudama u hrvatskom društvu, posebno u Dalmaciji?

-Nažalost puno je predrasuda još prisutno u našem društvu. Multipla skleroza posebno u početnim fazama bolesti praćena je nevidljivim simptomima i invaliditetom koji nije uočljiv. Okolina ne razumije da su njihovi zdravstveni problemi stvarni i da oni zaista otežavaju njihovo svakodnevno funkcioniranje iako osobe oboljele od MS „tako dobro izgledaju“. Često nerazumijevanje oboljeli od MS-a doživljavaju kod poslodavaca koji nisu upućeni u poticaje za zapošljavanje osoba s invaliditetom, da oboljeli od MS koji bolest s adekvatnim terapijama drže pod kontrolom te da dalje mogu i žele raditi. Ne ulaže se dovoljno u prilagodbu radnog mjesta kada je ona potrebna, a postoje i poticaji u tu svrhu. Predrasuda da multipla skleroza uvijek znači invalidska kolica i fatalan tijek znak je neupućenosti pogotovo jer se i u Hrvatskoj koriste imunomodulacijske terapije koji mijenjaju prirodan tok bolesti i znatno odgađaju pojavu veće invalidnosti. Prije se oboljelima nije preporučivalo vježbanje i tjelesna aktivnost dok danas to nije slučaj. Protiv predrasuda borimo se i osvještavanjem šire javnosti o MS-u. Organiziramo radionice sa učenicima srednjih škola i studentima Medicinskog fakulteta na kojima naši članovi prezentiraju sva lica MS-a i njihov život s bolešću.

 

*Koja bi bila Vaša poruka osobama oboljelim od multiple skleroze za nastavak kvalitetnom života i nakon postavljene dijagnoze?

-Život ne staje nakon postavljene dijagnoze MS. Treba prihvatiti aktivan stav prema bolesti i prilagođavati se u suživotu s njom. To je proces i  ne ide lako jer se ipak mijenja život oboljele osobe pa i njene obitelji. Uvijek su neki novi izazovi na tom putu. Bolest šalje poruku da više cijenimo sebe, svoje zdravlje i da živimo ispunjeniji život koliko je to moguće. Nekima je ona poticaj kroz mijenjanje životnih stilova: da se hrane zdravije, da se bave redovitom, umjerenom tjelovježbom, da se trude pozitivnije misliti usprkos teškoćama i negativnim emocijama. Njihova borba svima nama trebala bi biti primjer jer svi oni su veliki heroji.

Irena Dragičević

Doktore, hitno!